Vivir el duelo en el Alzheimer precoz

Vivir el duelo en el Alzheimer precoz

Por Rafael Reyes F.

Comienzo escribiendo este artículo desde mi visión personal. Sin intención de competir con profesionales especialistas, sino entregar la experiencia que he adquirido al enfrentar el Alzheimer precoz que afecta a mi joven madre, tarea que realizo junto a mi familia.

Tal vez muchos de nosotros hemos vivido un duelo amoroso, la muerte de un ser querido, la partida de alguien que nos hacía feliz o una decepción. Al recibir el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer, ocurre una vivencia similar, un duelo que merece ser canalizado con profesionales adecuados y vivir las etapas con respeto, paso a paso, sin dejar de lado los cuidados del paciente. Creo entender que al existir una pérdida progresiva de las habilidades cognitivas de un ser querido, podemos hablar de la existencia de una crisis o quiebre, en el núcleo familiar. 

La salud de mi madre ha tenido un rápido deterioro desde el inicio de su enfermedad, descubierta gracias a un oportuno test cognitivo y una resonancia magnética. El diagnóstico era estremecedor: Alzheimer precoz. Ninguno de nosotros tenía respuestas, una guía, un “saber cómo actuar”, principalmente porque la enfermedad ataca a todos los pacientes de forma distinta, con avances y complicaciones variables de persona a persona. En la actualidad existen medicamentos que en una minoría de pacientes tienen efectos positivos y en la mayoría, no logran frenar el avance de la enfermedad. Al margen del miedo hacia lo desconocido, fuimos enfrentando la enfermedad adaptándonos como familia, tomando decisiones en el camino, equivocándonos muchas veces y dando una batalla que si bien siempre supimos que no íbamos a ganar, no permitiríamos que derrumbara nuestra familia.

Mamá y yo, 1983.

Mamá y yo, 1983.

 

Las etapas del duelo

La psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, especializada en cuidados paliativos y en situaciones cercanas a la muerte, luego de trabajar durante años en contacto con pacientes en estado terminal, desarrolló un modelo que establece 5 etapas de duelo.

Aunque el nombre de esta teoría pueda parezca indicar lo contrario, Kübler-Ross no llegó a la conclusión de que después de la muerte de un ser querido se pasa por cinco fases que siempre se van sucediendo en orden, de forma secuencial. Lo que hizo esta investigadora fue, más bien, definir cinco estados mentales que actúan como referencia para entender cómo se va produciendo la evolución del doliente, desde el momento en el que sabe que su ser querido ha muerto hasta que acepta esta nueva situación. Eso significa que no todas las personas en fase de duelo tienen por qué atravesar las 5 etapas, y que aquellas que atraviesan no aparecen siempre en el mismo orden. (1)

Luego del diagnóstico médico, establecido como una crisis, vienen las 5 etapas:

Etapa 1: Negación
Negarse a sí mismo o al entorno que la pérdida ha ocurrido.

Etapa 2: Enojo
Euforia, ira o enojo de no poder evitar la pérdida.

Etapa 3: Negociación
Negociar consigo mismo o con el entorno, entendiendo los pros y los contras de la péérdida.

Etapa 4: Depresión
Se experimenta tristeza y dolor por la pérdida.

Etapa 5: Aceptación y Aprendizaje
Se asume la pérdida y somos capaces de aprender, tomar decisiones y ayudar a otros.

Creo importante afirmar que durante el diagnóstico hasta la toma de decisiones relacionadas al cuidado del paciente, se hace vital contar con el apoyo de un profesional capaz de contener, orientar y trabajar directamente con los familiares que en un futuro, deberán hacerse cargo del paciente. En mi caso personal, recurrí a una Psicóloga en el año 2015, quien me tuvo bajo una estricta terapia y logró apoyarme durante todas las etapas del quiebre.

Mamá y yo, septiembre 2017.

Mamá y yo, septiembre de 2017.

Sin libreto

Claudia Hammond, Columnista de BBC Future, quien tuvo la oportunidad de entrevistar a Ruth David Koningsberg, autora de “La verdad sobre el duelo”, quien ha investigado las cinco etapas, le dijo que también podía hacer que quienes están en duelo piensen que deberían estar sintiendo algo específico.

“Es reconfortante para quienes están experimentando alguna de esas emociones, pero estigmatiza a quienes no”, dijo Koningsberg. “Uno puede sentir que está haciendo el duelo incorrectamente o que hay algo mal con lo que está sintiendo”.

Como muestran los estudios, no hay una forma “correcta” o “incorrecta” de llorar un dolor: no todos experimentamos lo mismo, ni debe esperarse que sea así. La pérdida siempre está ahí, pero para la mayoría de la gente, la pena cambia con el tiempo. Eso no significa que todo el mundo tiene que pasar por todas las etapas, ni siquiera que los sentimientos aparecerán en ese orden.

Quizás sea reconfortante tener un libreto, que muestre hacia dónde se irá después, pero desafortunadamente las experiencias de la vida real no siempre son tan metódicas como las teorías que las describen.(2)

De cualquier manera, buscar apoyo profesional con especialistas adecuados tales como: médicos, psicólogos, neurólogos y geriatras, más el constante apoyo de enfermeras y cuidadores con experiencia, logrará aliviar la carga emocional y física al momento de cuidar un paciente con Alzheimer precoz.

Rafael Reyes Fredes
Diseñador, MBA y Docente.
Hijo mayor de Ximena
E-mail: rafaelreyesf@gmail.com

Fuentes:
1: https://psicologiaymente.net/clinica/etapas-del-duelo
2: http://www.bbc.com/mundo/noticias/2013/07/130703_mitos_medicos_cinco_etapas_duelo_finde

3 Comments

  1. Ana Espinoza Nuñez

    Mi esposo estuvo la enfermedad de Alzahimer . Tambien pasamos por esos 5 pasos de duelo
    Pero creo con ceeteza que con amir y paciencia podemos atender a nuestros seres queridos yo como esposa lo experimente y en su primera etapa disfrute y lo atendi con tanta sobreproteccion porque era un niño pasivo demostrando su amor hacia rodas las personas porque les deba cariño (le gustaba darle la mano a todas las personas cuando viajamos en metro en el transporte publico era muy cariñoso. Siempre tomaba mi mano.
    Para terminar decirle que en sus ultima etapa necesitaba mas carilli y atencion.
    Pero el AMOR Y LA PACIENCIA es la clave para disfrutarlo hasra el final. Han pasado 5 años de su partida y nunca olvidare el tiempo que estuvo conmigo y con mis hijos.

    1. Rafael Reyes Fredes

      Gracias por tu comentario Ana, efectivamente, el amor y la paciencia es la clave para disfrutar de una familia junta hasta el final. Recibe un saludo afectuoso.

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